無錢買藥 肌萎童媽媽哭求「救救孩子」

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【本報訊】「冇錢買藥」是本港罕見及嚴重病患家庭的痛苦哀號！立法會昨日舉行有關藥物資助的公聽會，多個病人組織及政黨均要求政府降低納入藥物名冊的門檻，及增加撒瑪利亞基金及關愛基金的資助費用，有病人組織控訴，有病患為了獲得藥費資助，不惜與配偶假離婚以申領資助醫病，結果病未愈、家已碎。亦有罕見病家長為兩名一歲幾、患脊髓肌肉萎縮症孖仔陳情，聲淚俱下說：「救救孩子」，也有病人家長哀求「救吓我哋啲細路，我哋只想生存！」當局正檢討關愛基金昂貴藥物資助的資產審查範疇，明年首季完成。

「貴到幾代人賣血都無辦法買」

孖仔母親莊翹因昨帶同兩子相片到立法會，她指孖仔腦部發育正常及聰明，但四、五個月大時並無爬行和站立，孖仔只能坐着，連拿匙亦無力，身體的活動能力將在幾年間消失，肌肉會萎縮致不能郁動。近期美國及歐盟有藥物可治療，但她一家十多人即使賣樓亦無法支付昂貴的藥費，多名家人已患上抑鬱症，冀政府資助，救她一家。同病相憐的病童媽媽梁淑敏亦指，十年前醫生曾安慰她，其脊髓肌肉萎縮症兒子終有藥醫，她知道現在外國有藥物，但「貴到幾代人賣血都無辦法買，我由希望跌去絕望」，兒子有病和無錢醫令她內疚和自責，她哭道：「求吓你哋救吓我哋啲細路，我哋只想生存！」

香港罕有疾病聯盟會長曾建平認為罕有病者病有所醫，是政府不可推卸的責任，要求政府降低資助門檻，經濟審查由家庭改為個人為單位，並以每年收入計算，而非計及可動用資產。心血會外務主席蔡廣森指，有癌症病友因藥物資助門檻高，假離婚希望取得藥物資助，結果弄假成真。

食物及衞生局副秘書長（衞生）陳偉基稱已聽到上述意見，政府與醫管局評估新藥物及檢討藥物名單時會研究優化空間、可否加快審批、增加最新藥物及對病者家屬支援等。醫管局總行政經理（專職醫療）鍾慧儀續指，關愛基金下月起首階段資助自費癌症藥物，當局將委託顧問設計資產審查檢討，包括病人分擔藥費比例等。立法會議員梁耀忠批評政府用一年時間檢討太無同情心，病人壽命以日計算，要求加快完成。

東方日報